Vers l'implantation d'un système de dossiers de santé en ligne

2004-10-14

Il fut un temps où les médecins se déplaçaient souvent en voiture à cheval pour rendre visite à des patients souffrants. De nos jours, on ne voit plus ça que dans les films en noir et blanc. La technologie a transformé radicalement le domaine des soins de santé. Et en dépit de nombreux progrès, rien n'a vraiment changé au Canada dans le domaine de la gestion des dossiers des patients et des renseignements les concernant?

...Du moins jusqu'à présent.

Il est révolu, le temps où les cabinets des médecins étaient envahis par la paperasse. Les réformateurs du milieu de la santé souhaitent remplacer, à l'échelle du pays, cette paperasse par des Dossiers de santé électroniques (DSE), accessibles aux seuls professionnels de la santé par le biais d'un réseau protégé au sein même du système médical, et dans lequel sera consigné le passé médical du patient et le contenu de ses dossiers de santé.

Un service de dossiers en ligne a été mis sur pied pour la durée de la période de transition. On pourra ainsi sauver des vies et faire des économies, assurant l'accès, quand et là où cela sera nécessaire, des professionnels du milieu médical aux dossiers de santé complets des patients et aux renseignements les concernant. Ce genre de système existe déjà dans de nombreux pays. Une consultation a lieu actuellement sur une future implantation au Canada.

L'Alberta, première province en ligne

En octobre 2003, le Gouvernement de l'Alberta mettait en œuvre le premier système de DSE du Canada à l'échelle de la Province. Depuis lors, plus de 7 000 professionnels de la santé ont accédé au système en ligne des dossiers des patients. Jusqu'à présent, on a consacré à la réalisation de ce projet un montant de 65 millions de dollars de fonds provinciaux et nationaux, destiné entre autres au versement de subventions à l'intention des médecins durant la période de transition.

Le docteur Harvey Sternberg, médecin de famille d'Edmonton, a fait en décembre 2003 le nécessaire pour se brancher au système de DSE alors que son cabinet intégrait de nouveaux locaux, à l'Université d'Alberta.

« Le DSE de l'Alberta nous a donné la possibilité de faire ce que nous n'aurions pas pu faire avant sa création, explique le docteur Sternberg. »

« Je peux à présent prendre connaissance sur-le-champ des résultats des examens de laboratoire de mes patients, et il me suffit de tourner le moniteur qui se trouve dans la salle de consultation pour pouvoir les examiner en leur présence. Je peux également noter toute tendance dans l'état général du patient et toute amélioration ou détérioration de sa santé. Une évaluation que nous faisions auparavant en fouillant tant bien que mal dans la masse des dossiers papier des analyses de laboratoire? L'établissement de ce système de DSE nous a permis, à mes confrères et à moi-même, de faire de meilleurs diagnostics et de mieux traiter nos patients. »

Les médecins et les infirmières qui exercent dans les hôpitaux se sont eux aussi rendu compte que grâce à ce système l'on pouvait sauver à l'urgence la vie des patients inconscients à leur arrivée, donc incapables de répondre aux questions importantes qu'on pouvait leur poser sur leur passé médical. Avec ce système, il est possible de consulter le dossier d'un patient dès son arrivée, pour permettre au médecin de vérifier, avant de prescrire quelque médicament que ce soit, si ce dernier ne souffre pas d'une maladie grave ou d'une allergie à certains médicaments. Les pharmaciens estiment, de leur côté, que le système permet de réduire le risque de toute interaction médicamenteuse dangereuse et d'éliminer l'éternel problème de l'illisibilité de l'écriture des médecins.

Le système de DSE compte en Alberta de nombreux adeptes. Mais à l'instar de plusieurs autres technologies nouvelles, il comporte son lot de complications. Étant donné que l'information contenue dans ces dossiers de santé est extrêmement personnelle, le plus grand sujet de préoccupation est actuellement d'assurer la sécurité globale du système.

Le défi de la sécurité informatique

« Qui a accès aux renseignements personnels me concernant, dans quelle mesure ce renseignements sont-ils protégés et à l'abri de tout usage malveillant? »

Selon Brian Hamilton, responsable de la protection de la vie privée et de la sécurité, ministère de la Santé et du Bien-être de l'Alberta, les questions ci-dessus sont parmi les plus courantes que posent patients et professionnels de la santé. M. Hamilton explique que ces questions sont demeurées une priorité durant la conception du système.

On limité l'accès des DSE au prestataires de soins de santé enregistrer afin de préserver la confidentialité des renseignements personnels des patients. A été attribué à chaque utilisateur du système un numéro d'identité et tune carte électronique – ce qui ne leur donne accès qu'aux renseignements liés à leurs fonctions. Un pharmacien ne peut, par exemple, accéder qu'aux renseignements du patient se rapportant aux médicaments. Les Albertains peuvent opter ou non pour l'insertion dans le système de leurs renseignements. On a cependant prévu la possibilité de masquer l'information particulièrement délicate, de façon est-ce qu'elle ne soit pas visible pour les utilisateurs.

M. Hamilton reconnaît que, quelque soit le niveau de sécurité de ce système, les technologies informatiques de sont efficaces à cent pour cent. Il poursuit cependant en disant que les DSE offrent un niveau de sécurité quelque peu supérieur à celles du système de dossiers actuel.

« Dans le monde de la paperasse, le médecin, peut-être la réceptionniste, et l'infirmière auraient accès aux dossiers qui se trouvent dans le cabinet où ils travaillent. Avec l'électronique ces dossiers peuvent être consultés par des milliers de personnes, ce qui constitue un risque plus grand. D'un autre côté, l'électronique prévoit un relevé de chaque utilisation du dossier, pour permettre de savoir si quelqu'un a consulté un dossier d'une manière incorrecte. On peut ainsi savoir si le dossier a été modifié. Et cela est bien difficile avec les dossiers papier, de reprendre M. Hamilton. »

Des normes de sécurité de l'information

Parmi les outils utilisé pour assurer la sécurité du système et le strict respect des clauses portant sur la protection des renseignements personnels de la Loi sur les renseignements médicaux de l'Alberta, il existe une norme internationale sur la sécurité de l'information, la normes ISO/CEI 17799:2000, intitulée Technologies de l'information – Code de pratique pour la gestion de sécurité des l'information.

Cette norme propose des lignes directrices pour l'établissement des exigences en matière de sécurité organisationnelle et de pratique pour tout type d'information recueillie et stockée en ligne. Publiée comme norme internationale en décembre 2000, la norme ISO/IEC 17799 est une adaptation d'une norme britannique. [1]

Dans le cas du programme des DSE de l'Alberta, la norme de sécurité des TI n'a pas été appliquée dans sa totalité. M. Hamilton explique que son organisation prévoit sa conformité intégrale en 2006. D'ici là, le gouvernement de l'Alberta et ses partenaires ont eu recours à cette norme pour commencer à évaluer les risques et les dangers du système. Cette analyse a permis d'établir certaines exigences minimum de sécurité pour les autorités régionales de la santé (parmi lesquels les hôpitaux, les installations pour soins prolongés, les service de santé communautaires et les programmes de santé publique) ainsi que pour les cabinets de médecins et les pharmacies pour pouvoir accéder aux DSE.

Hamilton raconte que l'Alberta s'intéresse aussi aux résultats de l'initiative dirigée par le Canada d'élaboration d'une adaptation spécifique aux soins de santé de la norme des TI. Cette nouvelle norme porterait sur les questions d'éthique liées à la tenue des dossiers médicaux et à l'utilisation d'une terminologie plus facile à comprendre par les professionnels des soins de santé. Ces travaux sont entrepris par le Groupe de travail du Comité technique de l'Organisation internationale de normalisation (ISO) sur l'information de santé, le TC 215.

Les normes liées à la sécurité, et plus, des dossiers de santé

Les normes ont, il est vrai, un rôle important à jouer dans la protection des la sécurité de l'information et des renseignements médicaux du patient. Elles sont appelées à jouer un rôle tout aussi important dans d'autres aspects des DSE avec les progrès réalisés par le Canada dans le sens de la gestion des dossiers électroniques. Inforoute Santé du Canada [2] dirige les travaux d'élaboration de normes menés dans ce domaine. C'est avec les intéressés que cette organisation a fixé un certain nombre de nouvelles normes à élaborer. Pour préparer ces exigences, ISC a créé un Comité directeur des normes des DSE formés de représentants de toutes les provinces et territoires. Invité à y participer, le Conseil canadien des normes (CCN) a accepté.

Les possibilités d'élaboration de normes dans le domaine changeant des soins de santé sont multiples, reconnaît Marc-André Léger, expert dans le domaine de l'informatique de la santé, qui participe activement aux travaux d'élaboration de normes nationaux et internationaux dans le domaine de la sécurité des TI, de la protection des renseignements personnels et de l'informatique de la santé.

M. Léger explique que comme les nouvelles technologies de l'information sont intégrées au système de soins de santé, nul doute que les besoins en normes correspondantes iront croissant. Mais, indique t-il, la plupart du temps les Canadiens pourront, plutôt que de partir de zéro, recourir aux normes internationales élaborées dans ce domaine par les autres pays.

Selon lui, le rôle des technologies de l'information ne peut que se faire de plus en plus important. Pour preuve, il souligne le nombre croissant de médecins et d'infirmières qui se sont inscrits en informatique de la santé dans les universités canadiennes. Cette mentalité, affirme-t-il se confirmera lorsque la prochaine génération de professionnels de la santé sera prête à prendre la relève.

« Prenez par exemple le cas des enfants d'aujourd'hui, suggère M. Léger. Les 12-13 ans s'y connaissent parfaitement bien en TI! Ils ne se spécialiseront cependant pas tous dans ce domaine. Il y en a, par exemple, qui deviendront médecins ou infirmiers. »

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[1] La norme ISO/CEI 17799:2000 a été élaborée par le Sous-comité sur la sécurité des TI  (SC 27) du JTC 1, Comité mixte de l'Organisation internationale de normalisation (ISO)  et de la Commission électrotechnique internationale (CEI) qui élaborent les norme de TI internationale.

[2] Inforoute Santé du Canada (ISC) est une société indépendante sans but lucratif fondée en septembre 2000 à la suite d'un accord fédéral-provincial-territorial sur le besoin d'accélérer la mis sur pied de systèmes électroniques d'information sur la santé. Cette société investit dans la réalisation de projets dans les secteurs privé et public dans le domaine de l'électronique de la santé. Site Web : http://www.infoway-inforoute.ca/.

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Cet article est paru pour la première fois dans le volume 31 de la revue CONSENSUS, 2004. L'information qu'il contient était exacte au moment de la publication mais n'a pas été mise à jour ni révisée depuis. Elle pourrait donc ne pas tenir compte de l'évolution récente du sujet traité. Si vous avez des questions au sujet du contenu de cet article, n'hésitez pas à communiquer avec le Conseil canadien des normes.

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